Регион 52

Представители фонда «Круг добра» и регионального Минздрава обсудили вопросы лекарственного обеспечения детей

7 ноября на площадке Нижегородской областной детской клинической больницы прошёл круглый стол, посвящённый вопросам поддержки детей с тяжёлыми орфанными заболеваниями. В мероприятии приняли участие представители правительства региона, фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России Владимира Путина, руководители медицинских учреждений, врачи, представители общественных организаций и Нижегородской епархии Русской православной церкви, а также родители детей, получающих помощь фонда.

С приветственным словом к участникам обратились заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Чечерин, министр здравоохранения региона Галина Михайлова и председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечительства и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.

Андрей Чечерин отметил, что фонд «Круг добра» оказывает значительную поддержку детям с тяжёлыми хроническими и редкими заболеваниями, закупая дорогостоящие лекарства за счёт части налогов граждан с доходами выше пяти миллионов рублей в год. По его словам, с начала работы фонда юные пациенты в Нижегородской области получили помощь на сумму более 11,2 миллиарда рублей.

Галина Михайлова подчеркнула, что фонд является важным партнёром регионального Минздрава в вопросах лекарственного обеспечения детей с тяжёлыми диагнозами. Взаимодействие с фондом позволяет оперативно готовить и дорабатывать заявки на получение препаратов и медицинских изделий, а также повышать квалификацию врачей.

Александр Ткаченко сообщил, что в фонд еженедельно поступает 500–600 новых заявок на обеспечение детей дорогостоящими препаратами, часто требующими закупки за рубежом. Все заявки проходят проверку независимых экспертов федеральных медицинских центров. В Нижегородской области подопечными фонда являются 369 пациентов с 36 тяжёлыми заболеваниями. Он также отметил, что фонд работает в постоянном контакте с пациентскими сообществами и придерживается принципа открытости.

Участники круглого стола обсудили вопросы обеспечения лекарствами после достижения пациентами 19 лет, закупки незарегистрированных в России препаратов, оказания экстренной помощи без ожидания очередной закупки, а также взаимодействия родительского сообщества с региональным Минздравом и медицинскими учреждениями.

Некоторые случаи, озвученные в ходе встречи, будут рассмотрены с особым вниманием главными врачами больниц и внештатными специалистами Минздрава Нижегородской области.

Справка: фонд «Круг добра» создан указом Президента РФ № 16 от 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Фонд финансируется за счёт части (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан, превышающие 5 миллионов рублей в год, и не занимается частными сборами.